Je m’appelle Sarina et je suis chanteuse. À la suite d’un problème d’oxygénation à la naissance, j’ai vécu les quinze premières années de ma vie avec une vue d’un vingtième avant de perdre mon potentiel visuel. Depuis ma plus tendre enfance, les gens se demandent comment je me représente le monde. Lorsque j’étais enfant, la curiosité était palpable à chaque nouvelle rencontre. Selon mon humeur, je prenais le temps de répondre ou m’en tirais avec une formule vague comme « je ne vois pas grand-chose » avant de tenter de faire basculer la conversation sur un autre sujet. Je comprends les interrogations que l’on peut avoir lorsque l’on se trouve face à une personne dont on sait qu’elle perçoit le monde différemment. C’est ce que j’ai éprouvé lors de mon échange universitaire à Pékin : j’étais extrêmement curieuse de savoir comment des jeunes de mon âge, mais qui ont grandi dans un système sociétal très éloigné du mien, percevaient le monde. Je ne suis donc pas étonnée de croiser encore souvent des gens qui me posent et me reposent les mêmes questions, me demandant comment je lis, à quoi ressemblent mes rêves, ce qui m’attire chez un éventuel partenaire…

Ce qui m’interroge en revanche, c’est que ces questions sont bien plus nombreuses depuis que j’ai perdu la vue. Je m’attendais pourtant à ce que cela soit plus simple, un « je ne vois rien » me semblant plus facile à appréhender qu’un évasif « je ne vois pas grand-chose ». Et pourtant… Durant les treize dernières années, c’est-à-dire durant tout le temps que j’ai passé dans la peau d’une personne « porteuse de cécité », ce dialogue s’est très souvent répété : « Qu’est-ce que tu vois ? Rien. Mais… rien… rien ? » Selon les occasions, ce point d’interrogation contient de l’incrédulité – comme si avec mon « rien » je n’avais pas tout dit –, du doute – comme s’il était impensable que je n’ai pas oublié de mentionner qu’il y avait en fait quelque chose d’autre –, ou encore une horreur comparable à celle que l’on manifeste devant un documentaire montrant des orphelins se douchant à l’eau froide dans un dortoir insalubre !

À ce stade de la discussion, mon interlocuteur enchaîne souvent avec une question qui peut aller de « comment fais-tu pour faire ceci ou cela ? » à « comment est-ce arrivé ? ». Mais celle qui revient le plus souvent est : « Est-ce que cela ressemble à la nuit ? » Ce rapprochement est, à mon sens, l’un des plus grands stéréotypes associés à la cécité. Lorsque j’étais enfant, je possédais d’ailleurs un livre qui s’intitulait Louis Braille, l’enfant de la nuit. « L’enfant de la nuit », comme s’il allait de soi que la nuit étant le contraire du jour, c’était également le contraire de la vue.

Je voudrais aujourd’hui vous détromper. Pour moi, la cécité est aussi éloignée de la nuit que la peinture l’est de la musique. Cécité et nuit sont deux choses différentes, tout simplement parce que la nuit, bien qu’elle soit l’absence de jour, contient beaucoup de choses. Il y a l’obscurité, les étoiles, les lumières artificielles, la musique qui s’échappe des cafés et des boîtes de nuit, l’air frais, l’odeur des plantes… On conseille d’ailleurs souvent de visiter Paris by night, ce qui prouve bien que, dans l’inconscient collectif, la nuit recèle quelque chose qui manque à son opposé le jour.

La cécité, elle, n’implique pas autre chose, pas de prime abord en tout cas. Qu’elle soit de naissance ou acquise, elle est d’abord l’absence. L’absence totale ou partielle de lumière, car votre rétine n’est pas ou n’est plus apte à la percevoir, l’absence de formes, d’ombres, de contrastes, mais aussi et surtout l’absence de matérialité, de substance et d’existence.

Entendons-nous bien : je ne suis en aucun cas en train d’affirmer que toutes les personnes atteintes de cécité vivent dans un monde sans substance. Dans le cas de personnes aveugles depuis leur naissance, elle revêt simplement un caractère particulier et un aspect qui paraît souvent étranger à l’entourage. Pour les personnes qui, comme moi, ont vu leur acuité visuelle baisser au cours de leur vie, l’enjeu consiste à recréer de la substance, à raviver par d’autres moyens ce qui a été perdu, à rappeler le monde qui s’est dérobé à votre regard. C’est ce cheminement complexe mais néanmoins passionnant que je vais m’efforcer de vous raconter dans ces quelques lignes.

Lorsqu’il fut clair pour ma famille que je serai malvoyante, ma grand-mère, qui était professeur de piano et de solfège, décida de m’enseigner la musique. C’était, pensait-elle, un domaine où ma faible vision ne représenterait qu’un léger contre-temps. Entourée de chansons et d’instruments depuis le plus jeune âge, je commençai donc le piano à quatre ans, le chant à cinq. La musique accompagnait presque tous les moments de ma vie et, dans une enfance rythmée par les rendez-vous chez les différents professionnels de santé, les efforts pour s’adapter au monde et les difficultés que cela entraînait, elle constitua très vite un refuge, un domaine dans lequel je n’avais rien à envier aux personnes voyantes. Selon ma grand-mère, il était impensable que de petits détails comme mon impossibilité à lire des partitions fussent un obstacle à mon apprentissage : pour pallier ce problème, je n’aurais qu’à travailler deux fois plus. C’est ainsi que j’appris le solfège en écoutant, aidée par une oreille absolue.

En parallèle, je suivais une scolarité dans l’enseignement ordinaire et, avec mon frère et ma sœur, je m’adonnais à toutes les activités possibles, en poussant à l’extrême les limites de mon potentiel visuel : course, vélo, ski, équitation… Ma mère, artiste peintre, nous communiqua à tous trois l’amour de l’art et des couleurs, et je ne peux compter les après-midi passés à dessiner le monde tel que je le voyais, pour le simple plaisir des contrastes et des différentes teintes.

J’avais donc, je pense, une assez bonne perception de la manière dont vous envisagez le monde et, bien que parcellaire, je découvris plus tard à quel point ma vision était importante dans l’équilibre de ma vie. De fait, comme le dit la sagesse populaire, c’est en perdant une chose que l’on se rend compte de son importance !

Ma grand-mère était abonnée à des magazines de broderie. Elle recevait donc une fois par mois des patrons sous forme de canevas de toile transparente sur lesquels étaient dessinées des images de bateau, de personnage ou de fleur. Le but était de colorier ces canevas en y brodant les points indiqués avec les fils de la bonne couleur. On pouvait ainsi créer une tapisserie, un mouchoir ou un petit sac à lavande à mettre dans un placard. Lorsque l’on me demande d’expliquer ma perte de vision, je recours souvent à l’image de ces canevas.

Imaginez que la réalité que vous voyez est un canevas brodé de fils de toutes les couleurs. Si certains fils viennent à disparaître, il ne vous restera pas du noir, qui est lui-même une couleur, mais bien l’absence de couleur, c’est-à-dire de la transparence. Ce phénomène peut commencer à n’importe quel moment, que vous vous y attendiez ou non. Au milieu de la couleur marron du café dans votre tasse apparaîtra tout à coup une tache floue, une tache de « rien » qui n’est ni noire ni grise ni blanche. Si vous déplacez votre regard vers la droite, la tache se superposera à la couleur acier de la cafetière ou au vert foncé de la plante en pot. Selon la lumière, elle sera plus ou moins claire, se teintera de reflets gris ou blanchâtres, mais ce n’est pas de la couleur. C’est simplement une absence de substance visuelle, une sorte de non-sens optique, d’accroc dans les informations incessantes que votre rétine transmet chaque jour à votre cerveau. À mesure que la tache s’élargit, elle engloutit l’assise de votre siège, la tête du président sur la photo dans votre journal ou une portion de la rue dans laquelle vous marchez. Vos pieds continuent leur office mais, durant un très court instant, vous avancez dans le vide et vos pieds disparaissent. Puis la nature reprend ses droits. Mais alors vous faites un autre pas et ce manège recommence.

Il peut aussi arriver que le néant s’invite dans votre champ de vision par le haut, le bas ou un côté. Alors, vous vous mettrez à heurter les enfants dans les files d’attente, vous frôlerez l’accident à cause d’un véhicule que vous n’aurez pas perçu sur votre droite ou vous peinerez à distinguer la couleur du ciel. Enfin si, comme dans mon cas, le flou décide qu’il ne fera pas de discrimination et que tous les côtés de votre champ visuel lui conviennent, votre vie ressemblera vite à une sorte d’alunissage progressif sans apesanteur ni reportage de la nasa.

Dans les premiers temps, et ce surtout si vous perdez la vue de manière continue, votre attention se focalise sur ces étranges manifestations. Là où vous perceviez des paysages urbains, des arbres ou tout simplement votre salon, il ne reste plus rien. Tout est petit à petit recouvert par ce brouillard incolore. Votre univers vous paraît de plus en plus étrange et des situations qui, jusqu’ici, ne présentaient aucune difficulté deviennent autant de courses d’obstacle ou d’exercices de voltige. Il semble que, aussitôt que vous vous êtes adapté, les choses se remettent à changer, si bien que vous vous trouvez sans cesse à l’affût, en vigilance, aux aguets du moindre changement.

La perte de ma vision commença lorsque j’avais quinze ans et dura environ un an. Durant cette période, je me souviens que chaque matin était pour moi source de questions : lorsque j’ouvrirai les yeux, dans quel monde me trouverai-je ? Quelle partie de mon univers aura disparu cette fois ?

Les tâches quotidiennes les plus simples, comme se verser un verre d’eau ou marcher, devenaient presque impossibles à réaliser. Les déplacements plus longs que quelques mètres inenvisageables. Je me souviens qu’un jour j’étais partie en balade avec mon père ; alors qu’il marchait à côté de moi, il a subitement disparu. Je me suis arrêtée et l’ai appelé, croyant qu’il s’était éloigné pour observer le paysage. Il m’a répondu et j’ai entendu sa voix… à seulement quelques pas de moi. Il était là mais pourtant absent car je ne le percevais plus. J’étais incapable d’évaluer la distance qui nous séparait. Ce fut un choc pour lui comme pour moi, la matérialisation d’un processus qui avançait et que nous ne pouvions plus ignorer. Je me souviens de l’angoisse que j’éprouvais à la même période à l’idée de ne plus pouvoir voir le ciel. Je ne pouvais m’imaginer sans lui au-dessus de moi, car c’était l’une des rares choses que j’avais toujours perçues. Lorsque j’ai fait part de cette peur à mes parents, leur réponse fut : « Si un jour tu dois perdre le ciel, nous te le raconterons. »

En serai-je donc réduite à percevoir la vie à travers d’autres yeux que les miens ? Continuerai-je à aimer les mêmes choses qu’auparavant, mais par procuration ? Cette idée me semblait insupportable, à moi qui me battais depuis toujours pour vivre une vie identique à celle des autres.

Cette fois encore, la musique fut une inestimable bouée de sauvetage : pour penser à autre chose, je m’inscrivis à un concours dont je remportai la troisième place, ce qui me valut de partir jouer mes compositions en Norvège. De ces quelques jours, je retiendrai le plaisir immense de jouer ma musique face à un public inconnu, mais aussi la beauté des paysages dont je m’escrimai à graver chaque détail dans ma mémoire.

Quelques mois plus tard, je subissais une opération chirurgicale censée sauver mon résidu visuel, mais qui me coûta finalement la vue. Durant le dernier été que je passai en tant que personne malvoyante, je me pris à mépriser cette part de moi-même qui ne pouvait plus voir, la considérant comme une faiblesse, une tare impossible à effacer. J’avais toujours été malvoyante, mais je ne m’étais jamais autant sentie handicapée que durant ces dernières semaines, alors que je me raccrochais désespérément aux petites bribes de visages, de couleurs et de paysages que je voyais encore.

Le soir du 16 septembre 2010, j’étais de retour chez mes parents après l’opération. Je retirai le pansement qui couvrait mes yeux et me retrouvai face à… du blanc. Là où, jadis, subsistait une petite île de perception au milieu d’une mer floue, il ne restait plus rien, seulement une feuille entière de canevas sans aucun fil, rendue blanchâtre par la lumière des lampes qui passait au travers. Je fermai les yeux, les rouvris : rien n’avait changé. Dans un accès de frayeur pure, j’éteignis la lumière pour ne plus voir ce « rien », en espérant de toutes mes forces que, peut-être, une mise au point allait se faire quelque part, comme sur un site Internet qui mettrait du temps à s’actualiser. Il se produisit alors une chose effrayante : malgré la lumière éteinte, je voyais toujours du blanc. C’était comme si j’avais appuyé sur l’interrupteur, mais que le commutateur qui se trouvait dans mon cerveau n’avait pas fonctionné. Je me mis à hurler.

Dans ma chambre, tout était pareil à l’ordinaire : mon lit à gauche, les étagères à droite, tous mes albums et mes bibelots étaient en place. Pourtant, lorsque je tournais sur moi-même, les objets restaient à leur place, comme si la mise au point ne se faisait pas. Il en était de même avec les gens : je pouvais les voir, mais comme dans un aquarium flou et leurs mouvements me restaient étrangers.

Pendant les quelques premières heures de ma nouvelle vie, je me révélai incapable de savoir si je voyais véritablement ou non. Je percevais sans aucun doute des choses, mais les variations de lumière et de mouvements m’étaient inaccessibles. Il s’agit, avec le recul, des heures les plus terrifiantes de toute mon existence.

Grâce à un neurologue ami de mes parents, je compris quelques jours plus tard que je n’étais pas devenue folle et que le phénomène auquel j’étais confrontée avait un nom : le syndrome de Charles Bonnet ou syndrome des images fantômes. Cette étrange manifestation était le résultat de ma brusque perte de vision. Mon cerveau, incapable de gérer ce soudain vide sensoriel, recréait les images des endroits qu’il connaissait et que j’avais mémorisées. Il peignait sur ma rétine les images de ma chambre, de mon salon et de ma cuisine, mais ne parvenait pas encore à les faire évoluer en fonction de mes mouvements. Imaginez-vous dormir dans une chambre dont le décor reste immobile, que vous soyez couché sur le ventre ou sur le dos.

Selon le médecin, il n’y avait rien à faire, sinon laisser à mon cerveau le temps de s’habituer. Je vécus donc pendant quelques jours dans un monde de carton-pâte entièrement créé par ma propre conscience, de manière totalement indépendante de ma volonté. J’ignore combien de temps cela dura. Toujours est-il qu’un beau matin, les objets se remirent à bouger. J’étais toujours prisonnière de mes souvenirs, mais au moins étaient-ils plus réalistes.

Je vivais dans la nostalgie, dans un monde qui, techniquement, n’existait plus pour moi. Cet étrange univers me rappelait à chaque instant que son pendant réel m’était inaccessible. Je brûlais d’arracher ces voiles de cécité pour retrouver ma véritable existence et découvrais avec horreur que devenir aveugle ressemblait à tout sauf à la nuit. D’ailleurs, même mes nuits étaient peuplées d’images : celles dont je me souvenais et qui persistaient sur ma rétine, même une fois les lumières éteintes, et celles de mes rêves, dans lesquels je retrouvais pour un temps ma vision d’autrefois.

C’est dans ce nouveau monde devenu chaotique que j’entamai ma seizième année. Incapable de comprendre comment une opération censée me soigner avait pu me rendre aveugle et très mal prise en charge par le corps médical qui semblait aussi démuni que mes parents et moi, je sombrai petit à petit dans la dépression. Chaque minute était un crève-cœur, chaque moment passé un souvenir de ce qui m’avait été enlevé. J’ai en mémoire les longues heures passées sur mon lit à attendre que le temps s’écoule et l’impression d’avoir été flouée, trompée sur ce qu’allait être le reste de ma vie.

Selon moi, le plus difficile lors d’un tel changement est de trouver une raison de continuer. Comment allais-je poursuivre ma vie ? Tandis que je me débattais avec les reliquats d’images que mon subconscient m’imposait tout en m’efforçant de poursuivre ma scolarité sans m’effondrer, mes parents tentèrent de trouver une réponse à cette question. Il me fallait à tout prix un projet, une activité qui ferait passer au second plan la tristesse, la colère et le deuil des couleurs. C’est ainsi que, sur un coup de tête, mon père m’inscrivit à la sélection belge de l’Eurovision avec l’une des chansons que j’avais écrites pour le festival norvégien. Je m’apprêtais à entrer au conservatoire supérieur en chant lyrique et n’avais jamais envisagé de passer à la télévision, qui plus est avec une composition que j’avais mise au point à la va-vite parce qu’il me manquait trois minutes de spectacle, mais cela valait toujours mieux que de rester dans mon lit à me morfondre. C’est ainsi qu’au terme de la finale nationale retransmise sur la première chaîne de télévision belge, je remportai la deuxième place du concours. Ce fut une incroyable expérience qui, en plus de m’inoculer le « virus de la variété », me donna une raison de vivre pendant quelques mois.

Et puis, au bout de quelques semaines, d’autres sensations arrivèrent à ma conscience. C’était comme si tous les récepteurs de mon épiderme étaient devenus plus sensibles, sensibles aux flux d’air qui se déplaçaient autour de moi lorsque je bougeais, sensibles au brusque déplacement d’air provoqué par l’ouverture d’une porte ou même à la chaleur corporelle des gens de mon entourage. Dans le même temps, les odeurs me devenaient plus perceptibles : le parfum acide de la pluie sur le béton mouillé, l’odeur d’ennui dans les salles de classe en fin d’après-midi, les fragrances animales de transpiration ou de sang menstruel.

Mes oreilles aussi se réveillaient et portaient à mon attention toutes sortes de bruits nouveaux, depuis le froissement du tissu de mes vêtements contre ma peau jusqu’au son lointain de travaux dans le quartier voisin. C’était comme si mes autres sens prenaient le relais de celui qui avait disparu. Moi qui avais toujours vécu en entendant parler de « sens compensatoires » ou de la chance que j’avais « d’entendre mieux que les autres » puisque j’étais malvoyante, je découvrais encore de nouvelles perceptions, de nouveaux moyens de voir le monde.

Après avoir vécu dans une réalité fantôme, je devenais subitement plus consciente de tout ce qu’il se passait autour de moi. Une porte qui claque, une conversation lointaine, le bruit du vent dans les feuilles d’automne ou le grésillement d’un appareil ménager devenaient autant de nouvelles sources d’information. Petit à petit, je parvenais à me détacher de ce qui me manquait pour me concentrer davantage sur ce que je gagnais. À l’heure de la pleine conscience, le poids de mon corps sur une chaise ou la texture d’un vêtement contre ma peau devenaient plus présents, m’offrant ainsi un tout nouveau point de vue sur ma réalité. Cette nouvelle donne possédait toutefois son revers : dans l’incapacité de trier les différentes informations transmises à mon cerveau, je me retrouvais submergée par les bruits de la circulation ou les claquements des portes des classes de mon lycée ; les restaurants bondés me faisaient horreur car j’étais incapable d’y entretenir une discussion tant les voix se mélangeaient pour créer une inextricable cacophonie. Lorsqu’il pleuvait, l’écho de l’eau sur les bâtiments rendait mes déplacements compliqués, sans parler du crissement des feuilles mortes sur les pavés de ma rue. Toutes ces heures passées à travailler mon audition se retournaient contre moi et, bien qu’émerveillée par les nouvelles possibilités qui s’offraient à moi, j’étais également effrayée par toutes ces perceptions.

Ensuite, vint la conscience accrue du mouvement : un chemin montant ou descendant, les courbes d’une route sinueuse, les déplacements de mon corps dans l’espace se faisaient plus prégnants. Ce phénomène se renforça avec l’arrivée de ma première chienne guide quelques mois plus tard. Avec elle, j’étais désormais capable de me fier aux oscillations de mon corps et du sien pour m’orienter.

Petit à petit, tous ces nouveaux canaux sensoriels remplacèrent celui de la vision et me permirent de m’en détacher tout en conservant son souvenir. Je me mis à mettre en place, de façon plus ou moins consciente, des stratégies pour me repérer dans l’espace : diffuser de la musique dans un coin de la pièce pour avoir un point d’ancrage à partir duquel explorer mon environnement, siffloter en marchant pour entendre l’écho du son rebondir sur les murs et me donner ainsi des informations sur les obstacles, ou encore me fier au déplacement de l’air et aux odeurs pour détecter une présence.

Petit à petit, j’arrêtai de survivre et commençai à vivre. Après la terminale, je suis partie pour l’université et le conservatoire, comme je l’avais prévu. Et à la fin de mes études, j’ai décidé de tenter ma chance dans le milieu de la musique. J’ai depuis l’incroyable privilège d’exercer un métier qui est aussi ma passion.

Mon monde ne ressemble toujours pas à la nuit. Je continue de vivre au milieu d’images créées par mon cerveau. À certains moments je peux distinguer une nuit noire, le blanc éclatant d’un jour de neige ou être éblouie par un spot braqué sur moi pendant un concert. Le reste du temps, des images me viennent, mais elles sont moins présentes et ne s’imposent plus à moi. Mes yeux n’ont jamais vu ma chambre d’étudiante à l’université ni les appartements dans lesquels j’ai vécu. Je m’en fais pourtant une image précise d’après les descriptions que l’on m’en a fait et selon mon ressenti. J’apprécie par exemple la grande baie vitrée de mon salon qui, par temps de soleil, projette partout une lumière que j’imagine dorée.

Dans mon esprit, les visages de mes proches sont restés tels qu’ils étaient en 2010 et, aussi étrange que cela puisse paraître, cela m’est bien égal. En outre, si je suis toujours extrêmement attentive à ma garde-robe et, les jours de concert, à mon maquillage, si je tiens beaucoup à la longueur de mes cheveux et à ma ligne, le fait de ne pas me voir dans le miroir ne me perturbe plus vraiment. C’est comme si je m’étais sevrée des stimulations visuelles, telle une végétarienne qui, au bout de plusieurs années, cesse d’avoir envie de viande. En revanche, j’ai conservé certaines habitudes propres à ceux qui ont connu la vision, comme tourner la tête lorsque quelqu’un arrive près de moi ou regarder mes interlocuteurs, habitudes qui se sont révélées particulièrement utiles sur les plateaux de télévision.

Ce qui me manque le plus ? La beauté des couleurs et l’esthétique des œuvres d’art. Cela doit faire dix ans que je ne suis pas allée dans un musée et, à mon grand regret, les adaptations et audiodescriptions de tableaux n’ont jamais réussi à combler ce vide ; manquent l’appréhension instantanée et l’émotion spontanée. Mon amour pour tout ce qui est visuel se ressent d’ailleurs, je pense, dans les textes de certaines de mes chansons : j’aime y décrire des paysages, dépeindre de grands espaces et inviter l’auditeur à s’y évader.

Est-ce que je regrette d’avoir été opérée ? Je dirais que oui, mais pas pour les raisons auxquelles on pourrait s’attendre. Il ne fait aucun doute pour moi que la prise de risque du chirurgien ait été bonne. Mise à part la perte de mon résidu visuel, l’intervention a toutefois eu d’autres conséquences médicales qui, de mon point de vue, se sont avérées bien plus handicapantes que la cécité. Cependant, avec le recul, je regrette surtout le manque d’informations, de communication et l’impuissance inavouée du corps médical, le manque de réactivité et les différents abus de confiance auxquels mes parents et moi avons dû faire face durant l’année où ma vue s’éteignait à petit feu, qui ont fait de cette période un cauchemar pour moi et pour mes proches. Treize ans plus tard, je continue d’en subir les conséquences et, pour être tout à fait franche, j’espère guérir un jour de ce sentiment d’avoir été flouée, trahie, trompée. Toutefois, ma cécité n’a, étrangement, pas grand-chose à voir là-dedans.

Aimerais-je retrouver une partie de ma vue ? Aujourd’hui, je pense que oui, si tant est que je ne risque pas ma santé. Ai-je accepté ma cécité ? Cette question me paraît floue et varie en fonction du moment. Je dirais en revanche que j’ai appris à aimer cette autre manière d’apprécier le monde qui m’entoure.

Pour terminer ce voyage, je vous propose un petit exercice : ouvrez votre fenêtre et fermez les yeux pour quelques instants. Essayez de ressentir la chaleur du soleil sur votre visage – elle est bien présente même s’il fait gris –, humez l’odeur de pluie sur le macadam, celle des arbres qui perdent leurs feuilles en automne ou du pain chaud de la boulangerie toute proche, écoutez le chant des oiseaux, le bruit des voitures ou le rire des enfants qui rentrent de l’école. Inspirez, expirez, laissez la vie s’écouler autour de vous. Pendant quelques minutes, vous ne devez rien faire, vous n’avez qu’à éprouver, sentir et ressentir. Alors, que voyez-vous ?